Franca

Przyszła nagle, niespodziewanie. Byłam cztery miesiące po porodzie. Franca - tak ją nazwę. Upierdliwą, niedającą wytchnienia, nikomu niepotrzebną chorobę. Postanowiłam ją tu przedstawić, ponieważ wciąż jest jeszcze mało znana w Polsce, a zanim zostanie zdiagnozowana, można zostać uznanym za hipochondryka albo świra, popaść w depresję lub zwariować. Być może zmagasz się z podobnymi dolegliwościami i mój przykład skróci Twoją drogę do diagnozy.

  Zaczęło się od bólu w klatce piersiowej, w jednym konkretnym miejscu. Tak jakby ktoś uderzył mnie trzonkiem miotły. Błyskawicznie w przeciągu kilku dni ból rozprzestrzeniał się jak kręgi na wodzie po wrzuceniu kamienia. Był coraz silniejszy. Obejmował ramiona, szyję, pas barkowy. Wizyta w przychodni, leki przeciwbólowe. Może jakieś zapalenie, nerwobóle, nie wiadomo. Ponieważ karmiłam, nie było zbyt dużego wyboru z lekami. Sytuacja się pogarszała, jeszcze ślub mojej siostry. Nafaszerowałam się Apapami  i jakoś przetrwałam. Nad ranem byłam już w szpitalu. 

 Najpierw ginekolog, bo przecież karmiłam, więc sugestia, że może chłonka źle odchodzi i zrobił się zastój w piersi. Stąd ten ból. Z góry wiedziałam, że to nie to. Na karmieniu piersią spędziłam kilka lat mojego życia, parę razy zdarzyło mi się mieć zapalenie piersi i wiedziałam, że to nie ta bajka. Potem badania na izbie internistycznej. Kroplówki. Mąż z dzieckiem w aucie pod szpitalem spędził prawie cały dzień. Wnosił małą na karmienie co parę godzin. Okazało się, że tarczyca szwankuje - TSH=0,00 - niewykrywalne. Zlecenie włączenia leków i do domu, brak pomysłów. Rano telefon od pani doktor, żeby jednak wrócić, bo może to zator płucny i nie darowałaby sobie gdyby coś...  Kolejne badania, echo serca. To na szczęście nie to. 

  Włączone leki na nadczynność tarczycy nie pozwalały już na karmienie piersią. Ból jednak drążył dalej. Było coraz gorzej. Płakałam już nie tylko z bólu, ale też z bezsilności, że nie mogę opiekować się dziećmi tak, jak powinnam. Nie mogę wziąć na ręce najmłodszej córeczki. Pewnego wieczora byłam już u kresu wytrzymałości i wezwałam karetkę.

  Kolejny szpital. Zostawiłam męża z córeczką i mlekiem w proszku. Po nocce spędzonej na sali segregacji (z upitym do nieprzytomności kloszardem, okrytym workiem na śmieci ze względów higienicznych i przywiązaną pasami, wyzywającą personel  prostytutką znalezioną w lesie z procentami we krwi) przeniesiono mnie na oddział kardiologii. Tam przebadano mnie wszerz i wzdłuż. Nadal odciągałam mleko i płakałam, że muszę je wylewać wiedząc, że w domu płacze dziecko, które nie chce sztucznego mleka, nie chce smoczków i butelek, chce mamę i cyca. Po sześciu dniach wypisano mnie z diagnozą: Zespół Tietze'a oraz obserwacją w kierunku choroby tkanki łącznej. 

 Dochodziły kolejne diagnozy i podejrzenia... a sytuacja nie zmieniała się. Znalazłam kolejnego lekarza. Zalecił zrobienie blokady w okolicach mostka. Dobrze, robimy więc blokadę. Jest lepiej... albo jednak nie... Po kilku dniach w miejscu ukłucia zaczyna się robić coś dziwnego. Dziura. Zanika tkanka.

 Z polecenia znajomej odwiedzam kolejnego lekarza. Pani reumatolog pędem kieruje mnie do kolejnego innego szpitala. Tym razem reumatologicznego. Dostaję się praktycznie z marszu. Znowu badania, znowu pod innym kątem. Kolejne przypuszczenia, podejrzenia. Kolejna diagnoza: przeciążenie tkanek miękkich i obserwacja w kierunku twardziny miejscowej. Nie wiem już co mi jest, co mam brać, jak mam żyć. Mam dość. Ból jak był tak jest. 

W końcu lekarka w przychodni zapisała mi sterydy. Byłam już tak wykończona, że łyknęłabym wszystko, byleby tylko pomogło. I wtedy wydarzyła się rzecz niesłychana. Po pierwszym dniu ból minął. Czułam się jak przed chorobą. 
Byłam przeszczęśliwa, że mogę robić to wszystko, czego wcześniej nie mogłam. Wrócił mi humor i nadzieja, że teraz wszystko już będzie dobrze. 

  Po kilku tygodniach zaczęły wychodzić efekty uboczne. Zaczęłam przybierać na wadze, puchnąć. Kilogram, dwa, trzy... Waga nie stawała. Z tygodnia na tydzień robiłam się coraz większa. Zmieniały mi się rysy, aż w końcu moja twarz wyglądała jak wielki balon. Starałam się tego jednak nie zauważać, liczyło się tylko to, że nie boli.  

  Po pół roku końskich dawek sterydy przestały już działać. Program schodzenia z dawek zapisany mi przez lekarkę okazał się za szybki i doszło do objawów poodstawiennych. Ból, który znałam i który wydawał mi się ogromny był niczym w porównaniu z tym co zaczęło się wtedy. Dołączyły bóle wędrujące do łokci, nadgarstków, palców, kolan.


 Zostałam skierowana do kolejnego szpitala. Tym razem Klinika Chorób Tkanki Łącznej.  Kolejne badania, wykluczenia. Czułam się tam jak królik doświadczalny dla studentów. Doszła kolejna ciekawa nazwa choroby Spondyloartropatia Seronegatywna, która ostatecznie nie zostaje potwierdzona, ale wymagana jest obserwacja w tym kierunku. Szpital opuściłam z diagnozą FIBROMIALGIA. Dając mi wypis, ordynator spokojnym głosem oznajmił mi, że czeka mnie bardzo długa i trudna droga, gdyż jest to uciążliwa choroba. Nie ma na nią lekarstwa. Można tylko truć się coraz to silniejszymi lekami przeciwbólowymi i przeciwzapalnymi. Włączono również leki zwiększające poziom serotoniny. Obiecałam sobie, że to ostatni szpital, że nie będę już szukać dalej rozwiązania na moje dolegliwości. Straciłam już siły do walki, przegooglowałam już chyba cały internet. Uznałam, że ta droga prowadzi donikąd, gdyż żaden kolejny szpital nie potwierdzał diagnozy lub podejrzeń poprzedniego. Co jeszcze mogłabym usłyszeć? To nieistotne, wyczerpałam swój zapas energii.
Ból to dokuczliwy i główny objaw tej choroby. Przez pewien czas nie mogłam już nawet prowadzić samochodu, bo nie miałam siły zmieniać biegów. Niestety jest jeszcze wiele innych dolegliwości, które przez cały ten czas utrudniały mi życie.
Trudności z koncentracją, a niekiedy nawet wysławianiem się, problemy ze snem - nie mogłam zasnąć, budziłam się w nocy na kilka godzin. Miałam Zespół Niespokojnych Nóg. Można by wymieniać, ale to wszystko potwierdzało tylko diagnozę. 90% objawów towarzyszących Fibromialgi zauważyłam u siebie. I mówiąc to lekarzowi, który nie miał do czynienia z Fibromialgią zostawałam uznawana za wariatkę wymyślającą sobie choroby.
U mnie dodatkowo wystąpiły objawy nadczynności tarczycy: wypadanie włosów, drżenie rąk, puchnięcie stóp, arytmia serca, rozdrażnienie.

Poddałam się krioterapi, masażom, stymulacji prądem, chińskim bańkom, akupunkturze, badaniu metodą Volla... Usłyszałam wiele diagnoz lub ich podejrzeń.

Tak wygląda moja historia. Jak trudny dla mnie do zniesienia był to ból, wiem tylko ja i Bóg. Tylko moja najbliższa rodzina (mąż i dzieci) zna prawdziwe oblicze Francy i wie co ona potrafi zrobić ze mną. Jak potrafię być niemiła i oschła, poirytowana i rozdrażniona. Przykro mi, że nie mogłam lub nie chciałam robić z nimi tak wielu fajnych rzeczy. Przykro mi, że nie potrafiłam grać przed nimi tak jak udawało mi się to przed innymi.

Franca była ze mną dwa lata. Odeszła powoli i po cichu. Myślałam, że na zawsze...
Wróciła... dokładnie po dwóch latach. Tym razem jak wilk w owczej skórze. Odrzucałam od siebie te drobne symptomy nie dopuszczając złych przeczuć. Zwalając to na rwę kulszową czy bóle kręgosłupa spowodowane końcówką ciąży. Niestety objawy nasiliły się. Wyłoniła się już jej prawdziwa twarz. Siedzi u mnie już od pięciu miesięcy, od dwóch czuje się jak u siebie. Bez leków przeciwbólowych nie mogłabym funkcjonować. Karmię najmłodszego synka. Jedyne co mogę to znowu tylko paracetamol i to doraźnie. Spróbuję wytrzymać jak długo się tylko da, nie chcę się poddawać i znowu truć się tym wszystkim. Nie chcę żyć pod jej dyktando!

Wierzę w moc modlitwy. Wtedy, kiedy odeszła, dużo ludzi się o mnie modliło - wierzę, że teraz też tak będzie.

Poniżej załączam rzetelny opis Fibromialgii *:


( ...)Najbardziej dokuczliwym i trudnym do zwalczenia objawem fibromialgii jest ból. Może on obejmować fragment lub całe ciało. Zwykle zaczyna się w okolicy krzyża skąd promieniuje wzdłuż kręgosłupa na tył głowy, do barków, łokci i rąk. Rozchodzi się do bioder, a także do kolan i kostek. Boleć mogą szczęki i klatka piersiowa. Charakterystyczne są bóle w tkankach otaczających stawy (tkankach okołostawowych), czyli w ścięgnach, mięśniach i więzadłach. Im więcej chory odpoczywa, tym ból jest silniejszy. Ruch szybko przynosi ulgę. Ból przyjmuje różne postaci - raz rośnie, raz maleje, może być głęboki, pulsujący, kłujący. Często odczuwa się drętwienie lub mrowienie, a rano tzw. sztywność mięśni
 Ale pojawiają się też inne dolegliwości. Zmęczenie bywa tak nasilone, że uniemożliwia wykonywanie najprostszych czynności i często prowadzi do ograniczenia samodzielności. Równie dokuczliwa jest bezsenność, ponieważ nie pozwala zregenerować sił. Mózg osób chorych jest nieustannie aktywny, co jest skutkiem nieprawidłowego wydzielania malatoniny i kortyzolu oraz DHEA. Innymi objawami dręczącymi chorych jest nadwrażliwość jelit i pęcherza moczowego, bóle głowy przypominające migrenę,  zespół niespokojnych nóg, zaburzenia pamięci i koncentracji, nadwrażliwość skóry, wysypka, suchość oczu i jamy ustnej, niepokój, depresja, dzwonienie w uszach, zawroty głowy, zaburzenia widzenia i koordynacji. Chorzy mają zimne ręce i nogi oraz narzekają na przeszkodę w gardle. Zdarza się, że pojawia się u nich niekontrolowany, przyspieszony oddech, kołatanie serca nawet w stanie spoczynku, wzdęcia brzucha, dolegliwości żołądkowe, zaparcia lub skłonność do biegunek oraz częste oddawanie moczu.(...)  
Żaden lek nie jest w stanie pokonać fibromialgii. Niektóre środki mogą jednak - pod warunkiem właściwego ich stosowania - przynieść znaczną ulgę. Do tej grupy zalicza się leki antydepresyjne. Najczęściej jednak chorzy biorą środki przeciwbólowe, chociaż ich skuteczność jest niewielka. Sięgają więc po niesteroidowe leki przeciwzapalne, ale te łagodzą ból u mniej niż 1/4 chorych. Leki rozluźniające mięśnie dają pożądany efekt także u nielicznych chorych. Spokrewnione z tymi substancjami są środki uspokajające i nasenne, ale dość szybko uzależniamy się od nich.(...)

*źródło :http://www.medonet.pl/zdrowie/zdrowie-dla-kazdego,fibromialgia---przyczyny--objawy--leczenie,artykul,1673322.html